온몸을 덮은 까만 점, 거대모반증 다은이

다은이는 온몸이 까만 점으로 뒤덮인 채 태어났습니다.
태어난 지 1년째 되는 날, 돌잔치 대신 수술대 위를 올라야 했던 다은이.
모반이 악성 흑색종으로 변할 수 있어 평생 수술을 받아야만 합니다.
첫 수술 후 부담되는 병원비를 이유로 떠나버린 아빠,
새벽부터 밤까지 일하며 홀로 생계를 책임지고 있는 엄마.
엄마 대신 외할머니가 아픈 다은이 곁을 지키고 있습니다.

다은이는 점이 없는 피부에 확장기를 넣어 늘어난 피부로 모반을 덮는 수술이 필요합니다.
생살을 찢는 고통에 괴로워하는 다은이.
수술 흉터가 부풀어 오르고 염증까지 생겨 불에 타는 듯한 고통을 견디고 있습니다.
의료보험도 되지 않아 매번 800만 원이 넘는 수술비를 감당해야 하는 상황...
이미 걷잡을 수 없이 늘어난 빚과 앞으로 남은 수십 번의 수술을 어떻게 감당해야 할지 막막하기만 합니다.

다은이가 적절한 치료를 받으며 할머니와 함께할 수 있도록 여러분의 사랑을 전해주세요.

악몽 같았던 침수 피해의 기억, 같은 집에서 여름 폭우와 폭염을 나야 합니다.

집으로 향하는 주하의 발걸음이 빨라집니다. 창문이 열려 있진 않을까, 집에 비가 들어오진 않았을까.
지난해 침수 피해 이후 주하는 우울감과 불안 증세로 6개월 이상 병원을 다니며 약을 처방 받아야 했습니다.
이제는 약을 먹지 않아도 될 만큼 건강을 회복했지만 오늘처럼 비가 많이 내린 날이면 여전히 무섭고 불안한 마음이 듭니다.

항상 문 옆에 쌓여있는 신문지 더미.
주하가 새 신문지를 건네면 엄마는 장판 아래 젖은 신문지를 새 것으로 교체합니다.
지난번 침수 피해 이후 장판 아래 계속 차오르는 물기 때문에 항상 신문지를 넣어 두고 있습니다.
해맑게 웃으며 열심히 엄마를 돕는 주하를 보며 엄마는 미안한 마음 뿐입니다.

의사 선생님 그리고 크리에이터.. 꿈도 많고 밝은 주하.
올해도 여전히 같은 집, 반지하에서 폭우와 폭염을 대비해야 합니다.

주하가 안전하고 건강하게 지내며 자신의 꿈을 키워나갈 수 있도록 따듯한 지원이 필요합니다.

아픔이 빚이 되어 가는 소아암 아이들

돌 치레로 아픈 거라 생각했던 아이의 고열. 열이 잡히지 않아 찾아간 서울의 큰 병원에서 백혈병이라는 진단받았습니다.
유행성 열 감기, 성장통과 비슷해서 예상하기도 어렵습니다.
성장하는 아이들의 몸속에 생겨난 암세포는 성인 암과 다르게 급속도로 아이들의 몸을 지배하고 숨통을 조여옵니다.

매일 5명 이상의 어린이들이 소아암을 진단받습니다. 소아암 평균 치료 기간 3년.
수십 번의 독한 항암치료로 머리카락이 모두 빠지고, 물 한 모금 마시기 어려운데도 계속되는 구토를 참아내며 1년, 방사선치료와 응급 수술로 중환자실을 오가며 1년, 무균실에서 조혈모세포 이식을 받으며 1년을 보냅니다.
힘든 3년의 시간이지만, 이 정도에서 치료가 종결되면 소아암 가족들 사이에서는 부러움의 대상입니다.
치료 도중에 암세포가 전이되거나 재발하기도 합니다.
그럼 아이는 일전에 받았던 것보다 더 독한 약품으로 다시 처음부터 치료를 시작해야 합니다.
비급여 치료항목, 그리고 수백, 수천만 원의 희귀약품 치료비용은 기약 없이 생사의 위기를 넘길 때마다 눈덩이처럼 불어납니다.

자녀가 소아암을 진단받으면, 부모 중 한 명은 병원에서 치료받는 아이 곁을 24시간 지켜야 해서 일을 그만두게 됩니다.
반 토막 난 수입에 병원비까지 부담해야 해야 합니다.
조기에 발견하여 적절한 치료를 받으면 80% 이상의 높은 생존율의 보이는 소아암은 치료가 가능한 병입니다.
경제적인 이유로 아이들이 치료받지 못하는 일이 일어나지 않아야 합니다.

여러분의 손길이 모여 아이를 살릴 수 있습니다. 아이들이 치료를 포기하지 않도록 마음을 모아주세요.